Phỏng vấn ông Alexandre Pinchon và bà Rachel Restiau, cha mẹ của em bé Nathanaël bị chứng lang-đơn-đao, họ muốn thay đổi cái nhìn của xã hội về hội chứng khuyết tật này.
Nhân dịp Ngày Quốc tế chứng lang-đơn-đao, báo Aleteia có bài phỏng vấn ông Alexandre Pinchon và bà Rachel Restiau, cha mẹ của em Nathanaël, 21 tháng. Hai ông bà ở thành phố Rouen, nước Pháp, họ mong muốn thay đổi cái nhìn của xã hội về hội chứng lang-đơn-đao và mong muốn tháp tùng các cha mẹ có con cùng mắc khuyết tật này. Họ nói lên kinh nghiệm và nhất là niềm vui của mình. Họ đã thành lập hiệp hội “Một Nhiễm sắc thể của tình yêu thêm nữa”, và hiện nay họ làm việc trong dự án “Extra-Box”, một hộp dành cho các người thân của các em bé bị chứng lang-đơn-đao.
Aleteia: Trong Ngày Quốc tế chứng lang-đơn-đao, hiệp hội của ông bà khuyến khích mọi người mang các đôi bít tất khác nhau. Tại sao?
Rachel Restiau: Đây là một phong trào có ở Mỹ cách đây vài năm và bây giờ được Hội Jérôme Lejeune ở Pháp tiếp nối. Chúng tôi mời mọi người mang các đôi bít tất khác nhau, chia sẻ hình trên các trang mạng xã hội để suy nghĩ và làm cho người khác suy nghĩ về chuẩn mực và về sự khác biệt, tự hỏi về cái nhìn của mình với các người bị chứng lang-đơn-đao.
Hiệp hội Một Nhiễm sắc thể của tình yêu thêm nữa ra đời như thế nào?
Tháng 3 năm 2017, vợ chồng chúng tôi thành lập hiệp hội này để chia sẻ sinh hoạt hàng ngày của chúng tôi, lên dự án và khuyên mọi người đừng sợ chứng lang-đơn-đao và nói chung đừng sợ khác biệt.
Chúng tôi đặt tên cho hiệp hội của chúng tôi là “Một Nhiễm sắc thể của tình yêu thêm nữa”. Đó là câu mà tôi nói với chồng tôi khi sinh cháu Nathanặl, tôi nói với anh, Nathanặl có thêm một chuyện, thêm một nhiễm sắc thể của tình yêu, vì chúng tôi rất yêu thương nhau. Qua hiệp hội, chúng tôi đáp trả lời kêu gọi cho các dự án do hãng Pacifica của tôi, thuộc nhóm Bảo hiểm Tín dụng Nông nghiệp đưa ra và chúng tôi đã thắng dự án vào mùa hè qua, nên đã giúp cho chúng tôi có quỹ để thành lập hộp “Extra-Box”.
Dự án hộp “Extra-Box” là gì?”
Mục đích là giúp các cha mẹ, những người giống như chúng tôi hồi đó, cảm thấy mình không khốn khổ khi biết con mình bị chứng lang-đơn-đao. “Extra-box” cho các chỉ dẫn rõ ràng và khách quan cho họ, tháp tùng họ, cố gắng mang lại nụ cười cho họ.
Hộp gồm các chỉ dẫn thực tế, về pháp lý và quản trị để làm dễ dàng cho các tiến trình của cha mẹ. Hộp cũng gồm các chỉ dẫn về các hiệp hội liên hệ, các tổ chức chuyên nghiệp có thể lắng nghe và đến giúp đỡ gia đình. Ngoài ra vì chúng tôi mong muốn mang lại một chút gì tích cực, một chút hương vị cho cha mẹ nên hộp còn có các món quà nhỏ, các phiếu giảm giá. Hộp “Extra-box” do các cô hộ sinh, các bác sĩ sản khoa phân phát khi họ chẩn bịnh cho cha mẹ. Chúng tôi hy vọng có thể phát cho người thân của các em bị chứng lang-đơn-đao ngay từ quý hai năm 2018. Chúng tôi đang còn tìm các nhà đối tác.
Một câu mà bà thích và làm cho bà có thêm sức mạnh?
Chồng tôi và tôi rất quý mến nhà thiên văn Stephen Hawking. Ông buộc chúng tôi phải ngưỡng mộ ông vì lòng can đảm, vì sự quyết tâm của ông trước căn bệnh xơ cứng bắp thịt ông mang phải. Một trong các lời của ông làm cho tôi lên tinh thần là: “Lời khuyên của tôi đối với những người khuyết tật: bạn tập trung vào những chuyện mà tình trạng khuyết tật của bạn cho không ngăn bạn làm và đừng tiếc những chuyện bạn không thể làm được”.
Marta An Nguyễn dịch
