Claire Fourcade: “Chắc chắn phải mất cả đời để làm quen với cái chết”

Là bác sĩ, bà Claire Fourcade đã dành cả sự nghiệp của mình để giúp các bệnh nhân bị bệnh hiểm nghèo hoặc ở giai đoạn cuối. Ở thời điểm mà các cuộc tranh luận chính trị bàn về giai đoạn cuối đời, bà chủ tịch Hiệp hội Tháp tùng và Chăm sóc Hỗ trợ Tạm thời Pháp (Société française d’accompagnement et de soins palliatifs, Sfap) tin rằng ưu tiên không phải là ấn định quy tắc, nhưng là suy nghĩ sâu hơn về việc tháp tùng người sắp chết.

 

  

Bác sĩ Claire Fourcade, chủ tịch Hiệp hội Tháp tùng và Chăm sóc Hỗ trợ Tạm thời

Tuần báo  La Croix: Bà là bác sĩ và bà chọn chuyên ngành chăm sóc hỗ trợ tạm thời. Một chuyên ngành không sinh lợi, cũng không danh tiếng. Bác sĩ quyết định đi theo con đường này lúc nào?

Bác sĩ Claire Fourcade: Ngay cả trước khi là bác sĩ! Khi còn là sinh viên, tôi muốn chuyển sang học khoa hồi sinh các em bé sơ sinh, nhưng ngay lập tức tôi thấy nó không phù hợp với tôi: đó là một chuyên ngành quá kỹ thuật với tôi. Sau đó, tôi thực tập ở khoa ung thư và tôi rất sốc trước cách mà bệnh nhân chết vào thời đó. Có rất nhiều thực hành an tử không được nói ra, và sinh viên hoặc nhân viên chăm sóc bị bỏ mặc với các bệnh nhân đang hấp hối.

Y giới tỏ ra hoàn toàn không quan tâm đến cái chết, dịch vụ chăm sóc hỗ trợ tạm thời chưa có. Là sinh viên, chúng tôi xin được đào tạo để nói về cái chết với người bệnh. Khi đó là những năm 1980 và yêu cầu của chúng tôi bị xem nhẹ, họ cho rằng đó là kiểu đào tạo để “làm vui lòng báo giới”. Thực chất, những người sắp chết không còn những bệnh nhân “đáng chú ý” dưới mắt các quan chức y tế.

Nhờ đâu mà bác sĩ hiểu chúng ta cũng có thể có mặt trong những khoảnh khắc cuối đời này?

Vợ chồng chúng tôi đến Canada hai năm. Ở đó, tôi tốt nghiệp ngành chăm sóc hỗ trợ tạm thời. Y khoa ở đó rất khác so với những gì tôi đã biết ở Bệnh viện Đại học Montpellier. Ở Pháp, ngay cả người ta còn bác bỏ ý kiến cho rằng chúng ta có thể chết. Ở Canada, đã có những “nhà chăm sóc hỗ trợ tạm thời”, một loại chăm sóc nửa bệnh viện, nửa tại gia để đáp ứng cho các nhu cầu của những người ở giai đoạn cuối cuộc đời.

Khi tôi về Pháp, ở Montpellier vẫn chưa có đơn vị chăm sóc hỗ trợ tạm thời. Ở Narbonne, một bác sĩ phẫu thuật phụ trách một phòng khám tư nhỏ, ông quan tâm đến vấn đề này, ông đề nghị tôi thành lập một trung tâm chăm sóc hỗ trợ tạm thời. Tôi không muốn tìm thấy bầu khí của một bệnh viện đại học. Ở Narbonne, chúng tôi có tự do để tổ chức, theo cách tập thể và không phân cấp, để thực sự làm việc theo nhóm. Ngay từ đầu, chúng tôi thành lập nhóm chăm sóc hỗ trợ tạm thời di động, để đến nhà của những người ở vùng nông thôn, những người có thể sống rất xa trung tâm thành thị và do đó bị cô lập và không được chăm sóc. Sau đó, năm 2006, chúng tôi đã mở một dịch vụ chăm sóc hỗ trợ tạm thời, hiện nay có 12 giường và kể từ năm 2017, chúng tôi có trung tâm chăm sóc ban ngày. Ý tưởng của toàn bộ tổ chức này rất đơn giản: chăm sóc bệnh nhân từ đầu đến cuối, tháp tùng họ, càng ít gián đoạn càng tốt.

Đó có phải là một loại y khoa đặc biệt đồng hành với những người sắp chết không?

Tôi gọi đó là “y khoa cho những điều nhỏ nhặt”. Nhưng thật ra nó không có nghĩa là một loại y khoa bên lề. Chắc chắn chúng tôi sẽ không làm những trường hợp cấy ghép mặt với kỹ thuật cao và kết quả ngoạn mục, chúng tôi không quan tâm đến sàn quay truyền hình. Công việc của chúng tôi rất thủ công. Nhưng đồng thời, cũng không nên biếm họa về sự khác biệt của chúng tôi. Tôi nghĩ tất cả những vấn đề chúng tôi quan tâm đều liên quan đến tất cả các lĩnh vực y học, kể cả y học tiên tiến.

Điều gì là trọng tâm của mối quan tâm của bác sĩ?

Cuộc sống. Chúng tôi rất chú trọng đến chất lượng cuộc sống và những gì làm cho chất lượng này trở nên khó khăn. Không có gì quá nhỏ, cho những gì chúng ta quan tâm. Giảm từng triệu chứng đau đớn, cho phép có sự hiện diện của người thân yêu, thoa một loại kem dưỡng da nào đó để giảm đau…

Dịch vụ chăm sóc bệnh nhân có thay đổi trong những năm qua không?

Có, chúng tôi ngày càng ít có cuộc gọi cấp cứu hơn để lo cho bệnh nhân 48 giờ trước khi họ chết. Các nhóm chăm sóc mà cả bệnh nhân và gia đình, tất cả đều nghĩ phải tham vấn chúng tôi trước, chứ không phải chỉ vào lúc chết. Điều này có nghĩa là chúng tôi đã thành công trong việc truyền bá một thứ gì đó của văn hóa hỗ trợ tạm thời này. Càng gặp mọi người càng sớm, chúng tôi càng giúp được bệnh nhân có được chất lượng và số lượng cuộc sống tốt hơn, đáp ứng của người chăm sóc sẽ phù hợp và được điều chỉnh tốt hơn. Mục tiêu của chúng tôi không phải là chữa bệnh, mà là giúp mọi người sống. Chúng tôi không chăm sóc những người sắp chết. Chúng tôi đồng hành những người sống đến cùng.

Đối với bác sĩ cũng như với nhóm, sống cận kề với cái chết đôi khi cũng rất khó phải không?

Chúng tôi phải chăm sóc nhóm, phải rất cẩn thận. Khó khăn không phải chỉ là cái chết. Đó là sự lặp lại của cái chết. Trung bình cứ hai ngày chúng tôi có một người chết, mỗi năm và hàng năm… Không có sự tháp tùng của các người chăm sóc, hoặc chúng tôi bị bó tay hoặc chúng tôi kiệt sức. Với mỗi bệnh nhân, chúng tôi phải chuẩn bị và đôi khi phải tự sửa chữa. Mỗi tình huống là duy nhất và cần một hình thức chú ý đặc biệt.

Các sinh viên y tá trẻ đến đây thực tập sẽ khám phá ra những điều mà hầu hết mọi người đôi khi bỏ qua hoàn toàn. Cái chết, nhưng cũng là những vết thương, căn bệnh làm biến đổi gương mặt. Đôi khi không có gương mẫu và chúng tôi  phải tiếp tục nhìn thấy đây là một người. Các y tá và những người chăm sóc họ ở tuyến đầu. Họ đặt bàn tay họ lên những vết thương này, trên những khuôn mặt này. Thật khó để nói về điều này từ bên ngoài. Đôi khi chúng tôi trải qua những câu chuyện khủng khiếp mà không thể chia sẻ với những người chung quanh. Cái chết không phải lúc nào cũng là khó khăn nhất…

 Còn bản thân bác sĩ?

Chỗ làm cách nhà tôi 100 cây số. Đó là khoảng cách an toàn, một cách để không mang việc về nhà. Khi gia đình hỏi, tôi thường nói “hôm nay rất tốt” hoặc “hôm nay hơi khó một chút”

Bác sĩ không còn sợ chết?

Có lẽ phải để cả đời để làm quen với cái chết, và tất nhiên nỗi sợ hãi luôn có đó… Khi tôi mất cha, tôi mới thấy nỗi đau còn đó. Thật khác biệt khi mình đối diện với cái chết của người thân yêu, khi mình bị vướng mắc bởi những gì mình biết trong cương vị người chăm sóc, trong khi người bệnh vẫn tiếp tục hy vọng. Nhưng nó cũng giúp sắp xếp các ưu tiên trở lại đúng thứ trật của nó. Để mang đến hương vị cho mọi khoảnh khắc của cuộc sống. Tôi hiểu hạnh phúc và cuộc sống mong manh đến như thế nào.

Bác sĩ có nhiều quyết định khó khăn để quyết định không?

Chúng tôi cố gắng phản ánh hàng ngày theo đạo đức và tôn trọng tính duy nhất của từng tình huống: biết mình có thể đi đến đâu trong việc chăm sóc, điều này mang lại ý nghĩa. Liệu có cần thiết phải kiểm tra sức khỏe hay không, có cần thiết phải truyền dịch cho bệnh nhân cuối đời không? Hoặc khi bệnh nhân có nguyện vọng ngừng điều trị hoặc xin chết nhanh. Những yêu cầu này rất hiếm, dù không hình dung chúng có ảnh hưởng đến những người chăm sóc như chúng tôi. Đối với chúng tôi, đây có lẽ là một hình thức thất bại. Yêu cầu này khó được đón nhận và tháp tùng. Nó thử thách chúng tôi. Trong chăm sóc hỗ trợ tạm thời, chúng tôi không chiến đấu chống lại cái chết, nhưng chúng tôi kết hiệp với bệnh nhân.

Các yêu cầu dùng thuốc an thần sâu và liên tục, được Đạo luật cuối đời 2016 cho phép cũng là những quyết định phức tạp. Ví dụ, một bệnh nhân mắc bệnh teo cơ muốn ngừng hỗ trợ thông khí. Chính họ là người quyết định lúc nào, nhưng luôn có một thời điểm để đi kèm với một ống tiêm, một thời điểm để nói lời tạm biệt. Khi đó, cần có thời gian cho nhóm để có thể nói cho nhau nghe những gì đã xảy ra.

Nhu cầu đồng hành tôn giáo có không và làm thế nào bác sĩ đáp ứng cho bệnh nhân?

Yếu tố thiêng liêng là một phần của sự chăm sóc. Những câu hỏi hiện sinh đến trong những giây phút này. Tại sao ? Tại sao lại là tôi? Tại sao bây giờ ? Nó có thể có ý nghĩa gì? Các nghi thức khác nhau tùy mỗi tôn giáo. Đối với người hồi giáo, điều này thể hiện ngay sau đó, trong nghi thức đi kèm với tang lễ, nhưng trước đó thì ít. Ngược lại, với những gia đình du mục gypsy, họ thường theo giải pháp Phúc âm, đây là sự đồng hành của cả một thị tộc, 24 giờ trên 24… Với người do thái cũng tùy từng trường hợp. Và với tín hữu kitô giáo, cũng như cho tất cả những ai mong muốn, hàng tuần đều có một tu sĩ ở một đan viện gần đó đến giúp đỡ. Công việc này nhờ người chủ đầu tiên của phòng khám đã lên chương trình làm. Với tư cách là một nhóm, chúng tôi canh chừng để đề xuất này không can thiệp vào quyền tự do từ chối của bệnh nhân, đôi khi rất khó xử khi bệnh nhân trở nên dễ bị tổn thương. Điều quan trọng là không được xem đây là dấu hiệu đáng lo ngại. Nếu họ gởi một cha xứ đến cho tôi… Họ sẽ đến vào một ngày cố định, và chính nhân viên chăm sóc sẽ đề nghị với bệnh nhân.

Bác sĩ đã sống kinh nghiệm Covid như thế nào? Bác sĩ có thấy các dịch vụ khác đang khám phá ra giá trị của dịch vụ chăm sóc hỗ trợ tạm thời, với các trường hợp tử vong không?

Với chúng tôi thì ngược với các dịch vụ khác. Họ phải biết điều gì tạo nên cuộc sống hàng ngày của chúng ta, đó là khả thể có thể chết. Chúng tôi nhận các bệnh nhân Covid nhưng thực sự họ không chết vì Covid, hoặc hiếm khi. Đối với nhiều khoa ở bệnh viện Pháp, nạn dịch  đã tạo cơ hội cho những cuộc chạm trán khắc nghiệt với tử thần. Không như trong chăm sóc hỗ trợ tạm thời, cái chết ở đây là cái chết của những người khác. Nó có thể lây đến người chăm sóc, có thể bị lây nhiễm, vấn đề lây lan giữa bệnh nhân và người chăm sóc không còn như cũ.

Các bác sĩ bàn luận với nhau và đứng trước Covid, họ có thể lọc bệnh nhân. Điều này có làm bác sĩ sốc không?

Các bác sĩ đã nói về điều này trên các phương tiện truyền thông, họ đe dọa: nếu dịch bệnh tiếp tục với tốc độ này, chúng tôi sẽ phải lọc bệnh nhân. Làm như vậy là họ đi vào lãnh vực chính trị. Họ dùng lập luận này để làm cho tiếng nói của họ được lắng nghe và để mọi người chú ý đến sự kiệt sức thực sự của những người chăm sóc. Nhưng vấn đề lựa chọn phương pháp điều trị cho từng bệnh nhân, từng trường hợp là công việc hàng ngày của chúng tôi. Vấn đề chọn lọc là vấn đề mỗi ngày. Nếu chúng tôi chỉ có một giường trống, bệnh nhân nào sẽ được nhận trước, thủ tục ưu tiên là thủ tục nào? Đó là toàn bộ vấn đề ưu tiên, dù chúng tôi không quên một ai. Ngay cả trong trường hợp chăm sóc đặc biệt, chúng tôi cũng biết nhường chỗ.

Trong những tháng gần đây, vấn đề an tử được đưa ra trong các thảo luận chính trị. Bác sĩ trải nghiệm như thế nào về việc trỗi dậy mong muốn “chết trong phẩm giá” này và từ đó là có thể an tử?

Trên thực tế, chúng tôi bắt đầu cùng một quan sát như những người phò an tử. Ở Pháp ngày nay cũng còn nhiều người chết trong tình trạng không thể chấp nhận được. Chúng ta đã sống qua hoàn cảnh này trong những năm sida, nhưng tiếc thay nó vẫn còn cho đến bây giờ. Và tiếp đó chúng ta đi đến hai kết luận trái ngược nhau: đối với những người ủng hộ an tử, điều này phải được dừng lại và phải giúp để an tử. Với chúng tôi cũng vậy, phải dừng lại và chúng ta phải tìm giải pháp để chết tốt hơn. Cuộc tranh luận này thực sự kết hợp hai điều rất khác nhau: các điều kiện theo đó mình chết, và khả thể chọn và kiểm soát sự sống và cái chết của mình. Hầu hết bệnh nhân không xin chết, hoặc một cách thường rất hoang mang. Đối với những người xin an tử, đây thường là một đòi hỏi để được đảm bảo, rằng họ có thể làm chủ mình đến cùng.

Dư luận quần chúng thường nói đến trường hợp một bệnh nhân đau đớn không thể chịu đựng được và chỉ thấy cái chết là lối thoát…

Trong y khoa có những trường hợp cực độ. Luôn có những trường hợp này, khi y học tiến bộ. Nhưng chúng không nhiều như vậy, và luật Leonetti năm 2016 vẫn cung cấp các phương tiện để đáp ứng, bằng cách cho phép chấm dứt chăm sóc một cách chính xác.

Luật pháp quy định chúng tôi phải làm tất cả để xoa dịu “dù có làm sao đi nữa”, cấm chúng tôi bám vào điều trị không ngừng và chúng tôi phải theo ý muốn bệnh nhân đã nói trước bất cứ lúc nào có thể. Thường thường, các phương tiện đều thiếu do quá nhiều bệnh nhân không tiếp cận được với dịch vụ chăm sóc hỗ trợ tạm thời. Yêu cầu an tử dành cho những người không phải sắp chết mà là những người muốn chết, và muốn một hình thức đảm bảo để làm chủ cái chết của mình. Nhưng câu hỏi là liệu điều này có liên quan đến những người chăm sóc hay không. Vì sao lại phụ thuộc vào chúng tôi để chết?

 Đâu là vị trí của người bác sĩ?

Trong chăm sóc hỗ trợ tạm thời, bác sĩ không toàn quyền nhưng họ tháp tùng. Khiêm tốn hơn. Nhưng nghịch lý là, nếu bệnh nhân muốn an tử, đó là họ dè chừng với bác sĩ, họ muốn làm chủ cuộc sống và từ đó là muốn làm chủ cái chết của họ. Họ cảm thấy bác sĩ kéo họ vào những chăm sóc không cần thiết. Trong yêu cầu an tử, chúng ta phải hiểu sự từ chối quyền năng toàn năng của y học, của chủ nghĩa gia trưởng. Nhưng điều này rất mơ hồ, vì cùng lúc đó, bệnh nhân xin bác sĩ tiêm một mũi thuốc. Nó đặt người bác sĩ ở vị trí quyền lực, quyền lực tồi tệ nhất, quyền dẫn đến cái chết…

Về thực chất, không có nghĩa vụ phải y tế hóa an tử. Có thể người ta hình dung việc này phải thông qua một quyết định tư pháp (như ở một số bang ở Úc) và phải thông qua một chuyến gia an tử (như một số hiệp hội ở Thụy Sĩ). Nhưng tại sao lại muốn bác sĩ phải xác nhận? Với người chăm sóc, dứt khoát họ không gây ra cái chết. Đối với mỗi bệnh nhân của tôi, nói về đau đớn, lo lắng, cái chết của họ thì thật khó khăn. Lời nói đến từ từ, gay go. Chúng tôi phải lắng nghe, luôn luôn sẵn sàng lắng nghe, để họ có thể bày tỏ nỗi sợ hãi sâu lắng nhất của mình. Người đang đau tin tưởng tôi. Vì thế, nếu sau đó tôi phải kết thúc những cuộc trò chuyện này, ngay cả khi người ta xin tôi ‘giết’ họ – chuẩn bị ống tiêm, đi vào phòng, nói một lời (lời nào?), tiêm mũi thuốc, trút hơi thở cuối cùng -, an ủi gia đình và ký tên vào giấy chứng nhận, tôi nghĩ người bác sĩ trong tôi đã chết. Tôi tháp tùng người sống, với tấm lòng của một bác sĩ đã chết bên trong.

Tuy nhiên, một ngày nào đó, luật an tử này sẽ được thông qua, nó là biện pháp phổ biến…

Cuộc tranh luận này đang diễn ra trong xã hội chúng ta, do các nhà hoạt động rất tích cực dẫn đầu. Chăm sóc hỗ trợ tạm thời đóng vai trò của mình trong việc giải thích và kể câu chuyện. Nhưng với tôi, điều quan trọng là phải nhận ra, đây là một lựa chọn thực sự của xã hội. Theo tôi, câu hỏi thực sự, yêu cầu an tử là do cánh tả yêu cầu. Do đó, đây là một điều khoản cực kỳ tự do. Tất nhiên, chúng ta không ép bất cứ ai phải xin an tử, nhưng chúng ta buộc tất cả bệnh nhân phải cân nhắc.

Tuy nhiên, hiện tại, luật pháp của Pháp thì khác, nó thể hiện một hình thức đoàn kết: dù là gì đi nữa, chúng ta sẽ chăm sóc những người dễ bị tổn thương nhất, yếu đuối nhất, ngay cả khi họ chỉ còn sống được vài ngày, nói với họ, họ rất quan trọng với chúng ta và chúng ta sẽ nhớ họ. Trong việc chăm sóc hỗ trợ tạm thời, chúng tôi bị chỉ trích vì muốn bảo vệ những người yếu nhất, thậm chí có người còn cho rằng đây là theo lối gia trưởng.  Mô hình của họ là một cá nhân tự chủ, có thể quyết định khi nào mình muốn chết. Nhưng quá nặng, quá nặng cho một số bệnh nhân bị quá yếu vì bệnh tật! Ba nguyên tắc đạo đức chính hướng dẫn chúng tôi trong việc chăm sóc: từ tâm, không ác ý và tự chủ của bệnh nhân. Nhưng chúng ta có nên đặt quyền tự chủ lên hàng đầu quá nhiều không? Không phải lúc nào chúng ta cũng tự do. Và chúng ta không một mình. Chúng ta liên hệ với nhiều người… Là một bác sĩ, với dịch vụ chăm sóc hỗ trợ tạm thời, tôi không thể đáp ứng với nỗi lo lắng của cái chết. Nhưng tôi nghĩ, có một ảo tưởng khi nghĩ rằng an tử sẽ trả lời được. Nỗi đau chết chóc sẽ không bao giờ nguôi ngoai. Cái chết vẫn khó khăn.

Chính xác, không phải chăm sóc hỗ trợ tạm thời là điều xa xỉ, khi trên thế giới có rất nhiều người không có gì để sống?

Đúng, điều này có vẻ chú tâm quá độ đến từng cái chết cá thể. Có rất nhiều người chết trên thế giới, họ thiếu những chăm sóc cơ bản nhất! Còn chúng tôi, trong lúc này, chúng tôi  chăm sóc chu đáo đến từng bệnh nhân của mình, nghĩ đến điều gì là tốt nhất, luôn trăn trở để mang ý nghĩa đến cho từng cử chỉ nhỏ nhất của mình. Chúng ta có nên dành thì giờ để đem con chó, con mèo của bệnh nhân đến, hoặc đi mua loại xà phòng họ yêu thích không?

Nhưng với tôi nó mang một ý nghĩa. Khi còn là sinh viên, tôi đã đến Cairo, Ai Cập trong một sứ mệnh nhân đạo của hiệp hội Sơ Emmanuelle. Tôi muốn là người hữu ích. Trong chăm sóc hỗ trợ tạm thời cũng vậy, đó là một loại thuốc bao gồm rất nhiều thứ. Khi tôi xoa dịu được một nạn nhân, tôi hạnh phúc. Đúng, điều này mang một ý nghĩa. Mục tiêu của đời tôi là thay đổi thế giới. Nhưng nhận thức được những hạn chế của mình, tôi quyết định bằng lòng với việc chỉ thay đổi một phần nhỏ của thế giới, với liều thuốc của những điều nhỏ bé không là gì này… Đây là hy vọng mà tôi hướng tới.

Bác sĩ Claire Fourcade

Những năm tháng của bác sĩ

Bác sĩ Claire Fourcade sinh năm 1967.

1990-1992. Qua Canada, nơi bác sĩ được đào tạo về chăm sóc hỗ trợ tạm thời

Tháng 1 năm 2000. Thành lập trung tâm chăm sóc hỗ trợ tạm thời tại Bệnh viện Đa khoa Le Languedoc ở Narbonne

Tháng 2 năm 2019. Xuất bản quyển sách Các bệnh nhân ở trong trái tim. Cuộc sống trong dịch vụ chăm sóc hỗ trợ tạm thời (Les patients au cœur. La vie dans un service de soins palliatifs. Nxb. Bayard)

2020. Chủ tịch Hiệp hội Tháp tùng và Chăm sóc Hỗ trợ tạm thời Pháp (SFAP)