Colette Roumanoff: “Các người bị bệnh Alzheimer rất cần hạnh phúc”

Bà Colette Roumanoff ở trong địa hạt kịch nghệ, bà xuất bản quyển sách Người đàn ông quét mứt lên miếng giẻ chùi chén, một quyển sách có cái nhìn dịu dàng và cách mạng về bệnh Alzheimer mà chồng bà mắc phải.

Bà đã nuôi chồng bà bị bệnh Alzheimer trong 10 năm, vì sao bà viết quyển sách thứ ba về đề tài này?

Năm 2009, bác sĩ theo dõi chồng tôi ở Paris, ông xin tôi nói chứng từ của tôi ở bệnh viện. Chồng tôi, Daniel đặt tên cho bài nói chuyện của chúng tôi: “Chúng ta có thể sống hạnh phúc với bệnh Alzheimer không?” Tôi được mời nói thêm các buổi nói chuyện khác, nhưng có vẻ như người nghe không hiểu mấy các kinh nghiệm chúng tôi sống. Vì thế, cùng với con gái tôi là Valérie, chúng tôi muốn dựng lên một vở kịch, Bà Mập mờ. Sau đó tôi viết quyển sách đầu tiên kể các khám phá đầu tiên của tôi về căn bệnh này, rồi quyển thứ nhì cô đọng hơn nói về những người giúp đỡ. Quyển gần đây đầy đủ nhất, kể các câu hỏi thật, vượt lên các chứng từ và làm một vòng về bệnh Alzheimer.

Tựa đề đặt chúng tôi trong bầu khí của một căn bệnh lệch hướng. Bao nhiêu là hình ảnh tiêu cực về bệnh Alzheimer. Có phải đầu tiên hết cái nhìn của chúng ta phải thay đổi không?

Tài liệu y khoa làm chúng ta sợ. Phải tách nó ra, vì nó làm chia cắt người bệnh và người thân của họ. Nếu người ta nói bệnh này làm cho người bệnh hung hăng, người thân của mình bị điên và không nhận ra mình, như thế thì thật tuyệt vọng… và không đúng. Tôi không muốn dùng chữ “lẫn” và “hung hăng” nhưng dùng chữ “bứt rứt”. Vì nghĩ sai như vậy nên người giúp đỡ cảm thấy khổ và người bệnh khổ gấp đôi.

Một người lớn trét mứt vào miếng giẻ chùi chén thì mọi người la hoảng lên, thảm quá! Không, không thảm, chỉ vì họ đói…

Vì thế đa số người giúp mệt nhoài phải không?

Nhất là họ phải làm từ sáng đến tối. Chắc chắn bệnh này làm cho họ sống trong một trạng huống mới, nhưng người ta không giải thích cho họ rõ ràng có rất nhiều cách để giúp người bệnh Alzheimer. Trước đây người ta nói người lớn tuổi trở về như con nít. Họ không còn sát với thực tế. Một đứa trẻ nhay nhay miếng giẻ, mọi người sẽ cười, nhưng một người lớn trét mứt vào miếng giẻ thì mọi người la hoảng lên, thảm quá! Không, không thảm, chỉ vì họ đói… và não của họ không còn phân biệt hai vật giống nhau.

Còn người bệnh thoát đi?

Khi họ ra đường hay muốn đi xe lửa thì không nhất thiết là họ muốn trốn. Thường thường họ muốn tìm chỗ đi vệ sinh hoặc muốn về nhà! Khi người bệnh bị lạc ngoài đường và không về nhà được là dấu hiệu họ không ở một mình được nữa! Nếu người bệnh không sống một mình, thì phải để một mã số bên trong để tránh chuyện đáng tiếc.

Có khi nào bà nản lòng không?

Có chứ, dĩ nhiên. nhất là lúc đầu. Tôi bị lạc hướng, tôi không biết phải hành động như thế nào. Tất cả những gì tôi đọc trên Internet chỉ làm tôi nản chí. Nhưng dần dần, tôi khám phá cái “thủ thuật” nên làm hoặc không nên làm. Chẳng hạn, tôi nhận ra tập thể dục giúp thần kinh hoạt động lại. Ở căn nhà Provence của tôi, tôi nhờ Daniel đẩy xe cút kít chở đá và chúng tôi chơi banh bàn cả ngày.

Trong mười năm bệnh, chúng tôi chia sẻ những giây phút hạnh phúc và cười với nhau rất nhiều.

Và nó mang lại kết quả phi thường. Có một hôm, chúng tôi tập vở Le Cid, diễn viên ngưng ngang và chồng tôi tiếp tục! Khi đó tôi xin Daniel đọc to giọng vì anh quên ngay lập tức câu vừa đọc, anh thích giao cho tôi đọc vì tôi đang ở đó. Không biết bao nhiêu lần anh nói: “Colette, em thật giỏi!” Trong mười năm bệnh, chúng tôi chia sẻ những giây phút hạnh phúc và cười với nhau rất nhiều. Để có thể tháp tùng người mình yêu thì phải cần tấm lòng nhân hậu.

Bà có tự mình khám phá được gì mà bác sĩ không nói không?

Các bác sĩ không biết căn bệnh này. Họ biết là mất trí nhớ nhưng họ không biết giải thích điều chủ yếu: sự biến đổi về nhận thức, người bệnh mất dần dần các điểm để quy chiếu. Nói với người thân, người bệnh mất trí nhớ thì chẳng giúp được gì. Thuốc chữa không phải là mở album hình ra rồi nói: “Anh còn nhớ hình này không?” Người bệnh không nhớ được.

Người bệnh ngày càng nhạy cảm với cảm xúc. Dần dần tôi học để có cử chỉ dịu dàng hơn. Giống như khi mình đòi người bị liệt phải đi. Phải thực tế, người bệnh cần làm cho đời sống của họ trở nên dễ dàng. Căn bệnh là một tiến trình loại bỏ những gì họ đã học. Người bệnh vẫn chính họ, với cá tính của họ, nhưng cách diễn tả của họ ngày càng hạn chế và cuối cùng họ giống như em bé sơ sinh. Họ càng ngày càng nhạy cảm hơn với cảm xúc và chất lượng của quan hệ. Dần dần tôi học để có cử chỉ dịu dàng hơn.

Mình phải làm gì khi người bệnh không còn nhận ra mình nữa?

Đây là một hình thức tự vệ của bộ não. Một ngày nọ tôi nhờ Daniel tỉa cây hoa cúc, anh tỉa luôn cây hoa hồng… Tôi la lên và tôi nhận ra như vậy là không đúng – như thử tôi đổ tội cho bệnh của anh. Ngày hôm sau, khi ngủ dậy, anh nói: “Anh không còn nhớ tên em là gì.” Tôi hiểu chuyện này có liên hệ với chuyện hôm qua. Từ đó tôi không bao giờ trách anh.

Còn những câu hỏi lặp đi lặp lại?

Đó thật sự không phải là những câu hỏi. Đừng trả lời mà chỉ đánh trống lảng, hiểu vì sao xảy ra như vậy; tìm những gì bình thường làm cho người bệnh bình an, yên tâm, làm cho họ hạnh phúc. Loại ra được các lo lắng, người bị bệnh Alzheimer sống trong hiện tại và đặc biệt rất thích được hạnh phúc. Stess và lo lắng đó là những yếu tố làm cho tình trạng thành nặng ngay. Không ích gì để nói với người bệnh là họ đừng đi tìm mẹ nữa vì mẹ đã chết cả ba mươi năm rồi. Việc đi tìm này chỉ là cảm nhận bất an. Câu trả lời là làm sao mang lại an tâm như mình làm với trẻ sơ sinh: xem em bé có bị đói, bị khát, bị lạnh, những nhu cầu sơ đẳng nhất.

Làm thế nào để liên kết tự do với an toàn?

Chúng ta chạm đến vấn đề của xã hội. Xã hội đặt một thanh chắn rất cao về an toàn, nhân danh an toàn, họ nhốt người bệnh lại. Tôi chống lại việc này. Dù an toàn tối đa nhất cũng không ngăn con người chết. Nhưng mọi người không cần biết đến… Đúng, đó là người bệnh, nhưng họ là con người. Họ có quyền cho nhân phẩm của họ, cho sự tồn tại của họ, họ có quyền cho ý kiến và được nghe.

Cái gì chồng bà dạy cho bà về các quan hệ nhân bản?

Những năm này dạy cho tôi biết, những gì tôi nói, tôi làm, tôi cảm nhận có tác dụng trên người khác. Nhưng trong đời sống bình thường, chúng ta không để ý. Như thế quan trọng là phải trung thực với chính mình. Có cảm nhận tiêu cực (buồn bã, giận dữ) sẽ ảnh hưởng đến người bên cạnh mình. Đây là một xa xỉ mà tôi không thể tự mua cho mình được. Nếu một cảm xúc đến, tôi không bắt buộc phải giữ nó cho mình. Nó đi qua con người tôi, nhưng tôi để nó đi qua, tôi thở và thư giãn. Thật ra, ai có được quan hệ tốt với một người bị bệnh Alzheimer thì họ sẽ có quan hệ tốt với mọi người.

Các lời khuyên của bà cũng áp dụng cho những người giúp các người bệnh khác phải không?

Dĩ nhiên! Tất cả các quan hệ nhân bản đều có thể áp dụng vì phải luôn tôn trọng đương sự, cho họ một khoảng không gian, cẩn thận khi đối xử với họ. Trên trang blog của tôi, một phụ nữ người Bỉ vui vẻ viết cho tôi: “Sáng nay tôi ăn sáng với người trét mứt trên miếng giẻ, và với tất cả các người khác!” Và tôi đã cười to!

Độc thoại của người phỏng vấn

Tôi vào căn hộ của bà ở Paris, nơi bà sống, nơi con cháu bà đến chơi và nơi bà làm việc với nhóm kịch của bà. Bà đưa tôi đi xem các căn phòng cất y phục diễn kịch, các phòng thích ứng cho bệnh của chồng bà: nhà vệ sinh tiện nghi, cửa ra vào có mã số. Đến lúc chụp hình, bà cười với ảnh chụp “selfie” và tự hào tuyên bố là trong đời chỉ chụp một tấm để đưa cho các con xem, mình cũng.. văn minh!

Về bà Colette Roumanoff:

1941 Sinh tại Casablanca (Marốc).

1965 Kết hôn với ông Daniel. Họ có 4 người con, trong đó có diễn viên hài Anne Roumanoff.

1993 Thành lập công ty kịch nghệ.

2005 Chồng bị bệnh Alzheimer.

2010 Thành lập các khóa kịch để cho người giúp và săn sóc người bệnh Alzheimer.

2015 Chồng qua đời.

2018 Xuất bản quyển Người đàn ông quét mứt lên miếng giẻ chùi chén (2018 L’homme qui tartinait une éponge, nxb. La Martinière)