Sidebar

Thứ Tư
08.05.2024

Một trong những người trẻ nhất trên thế giới mắc hội chứng ALS chia sẻ cuộc chiến dũng cảm trên mạng xã hội

Người đang chịu ảnh hưởng ảnh hưởng từ căn bệnh Lou Gehrig vẫn đang tạo ra sự một sự khác biệt.

01123456
 Paolo Palumbo - Nguồn ảnh: Youtube


Hơn 230.000 người dùng theo dõi và cổ vũ Paolo Palumbo trên Facebook. Mỗi ngày anh ấy chia sẻ về cuộc sống của mình và kết thúc mỗi bài đăng với phương châm phi thường của mình: "HÃY 
VƯƠN LÊN CÙNG SỰ SỐNG!"

Trong mỗi bài đăng, Paolo Palumbo đều thể hiện thái độ can đảm của mình đối với hội chứng ALS (Amyotrophic Lateral Sclerosis - hội chứng Xơ cứng Teo cơ Một bên, còn gọi là bệnh Lou Gehrig), căn bệnh đã ập đến với anh cách đây 5 năm. Các bài đăng công khai của anh thường xuyên nhận được hơn 10.000 lượt tương tác và hơn một nghìn bình luận, khuyến khích anh tiếp tục chiến đấu chống lại căn bệnh thoái hóa đang khiến anh phải đối mặt với thử thách mỗi ngày. Bài đăng của anh vào ngày sinh nhật của anh trai mình đã đạt hơn 200.000 lượt hồi đáp và 129.000 lượt bình luận.

Bài đăng của anh ấy vào ngày 5 tháng 8 tiết lộ ngắn gọn những cuộc đấu tranh, lòng biết ơn và đức tin của anh ấy:

331
 Ảnh chụp từ bài đăng của Paolo Palumbo trên Facebook - Nguồn: aleteia.org

 

NỖI ĐAU, TÌNH YÊU VÀ SỨC MẠNH! Trong giai đoạn đau khổ này, nếu tôi không có được sự yêu thương của những người gần kề bên tôi, nếu không có niềm tin và sức mạnh mà Thiên Chúa ban cho tôi mỗi ngày, thì tôi đã không ở đây để chiến đấu. Tôi phải trải qua thử thách này đến cùng và phải chinh phục nó… Bạn hãy cho tôi nhiên liệu để giữ cho con tim này tiếp tục. CẢM ƠN BẠN. HÃY VƯƠN LÊN CÙNG SỰ SỐNG!

221
 Những hình ảnh về cuộc sống của Paolo: Từ sinh nhật của anh trai mình đến "cú đấm"
Ảnh được tổng hợp từ: 
aleteia.org


Việc chẩn đoán ALS

Ở tuổi 19, Paolo Palumbo đã mong đợi một tương lai với tư cách là một đầu bếp, và đã tích lũy được kinh nghiệm chuyên môn trong lĩnh vực ẩm thực. Sau đó, anh nhận được một chẩn đoán y khoa gây sốc: Anh mắc hội chứng ALS, một căn bệnh thường xuất hiện ở những người ở độ tuổi từ 40 đến 70. Điều đó khiến anh trở thành một trong những người trẻ nhất được biết đến mắc phải căn bệnh này.

Bất chấp những tiên lượng đáng ngại, anh đã không bỏ cuộc. Anh tiếp tục theo đuổi ước mơ trở thành một đầu bếp. Thật không may, ngày hôm nay, chỉ 5 năm sau đó, anh ấy lại bị giam hãm trên một chiếc giường cũng như phải dựa vào sự hô hấp nhân tạo và một ống truyền thức ăn. Anh ấy chẳng thể nấu ăn hay cũng chẳng thể ăn uống được.

Lấy lại những cảm giác đã mất

Giống như Paolo, hơn 200.000 người trên thế giới hiện đang sống với hội chứng ALS, và khoảng 70.000 người trong số đó không thể nuốt được thức ăn thông thường một cách thoải mái hoặc an toàn được. Đây không chỉ là những con số: họ là những người đã được cho ăn thức ăn trẻ em nhạt nhẽo trong nhiều năm hoặc những người được nuôi dưỡng qua đường ống và những người không còn khả năng ăn uống cách tự nhiên được.

Tuy nhiên, Paolo vẫn không bỏ cuộc! Tham vọng của anh ấy là mang lại cho bản thân và những người khác trong những hoàn cảnh tương tự niềm vui khi được cảm nếm lại thức ăn. Đó là một ý tưởng mang tính cách mạng sẽ sớm trở thành hiện thực. Anh đã phát minh ra một miếng đệm, khi tiếp xúc với vị giác, sẽ giải phóng hương vị của các loại thực phẩm phổ biến, từ mì ống allacarbonara đến tiramisu.

Thiết bị sử dụng một tổng hợp hóa học các hương vị thu được thông qua quá trình nấu ăn phân tử, kết quả của thử nghiệm hiện đang được tiến hành tại Centri Nemo ở Milan. Dự án này nhằm ngày càng mở rộng việc sản xuất các dạng mẫu để tạo ra một công ty có thể mang đến những trải nghiệm và niềm hy vọng tích cực cho bệnh nhân ALS và gia đình của họ. Ngoài việc khôi phục lại cảm giác mà bệnh nhân đã mất, Paolo và gia đình anh muốn tham gia cụ thể vào việc tìm kiếm phương pháp chữa trị bệnh ALS.

Vẫn tiếp tục hoạt động

Ngày nay, phương tiện thể hiện bản thân duy nhất của Paolo là bộ tổng hợp giọng nói mà anh ấy điều khiển bằng mắt. Một chiếc máy tính đặc biệt cho phép anh ta soạn các câu bằng cách di chuyển ánh mắt của mình xung quanh màn hình.

Nhưng đó không phải là tất cả những gì anh ấy có thể làm với đôi mắt của mình. Anh ấy đã lái một chiếc drone, biến giấc mơ mới của anh ấy thành hiện thực. Anh ấy thậm chí còn tham gia vào Lễ hội Âm nhạc Sanremo nổi tiếng (cuộc thi âm nhạc nổi tiếng nhất của Ý) vào năm ngoái, với một bài nhạc rap do anh ấy viết và sản xuất.

Tất nhiên, sức khỏe của Paolo Palumbo không cho phép anh ta ra ngoài nhiều. Gần đây anh ấy bị nhiễm trùng nặng buộc phải nhập viện. Nhưng nhờ ý chí sống của mình, anh không ngừng tin rằng những ước mơ vẫn có thể thực hiện được.

Đức tin và ALS

Đức tin của Paolo là nền tảng trong cuộc sống của anh ấy. Anh ấy giải thích trong một cuộc phỏng vấn trên tờ báo Ý Avvenire,

Đức tin là món quà lớn nhất mà tôi đã vun đắp khi bị căn bệnh tấn công, và trong thời khắc khó khăn nhất, đức tin đã cứu lấy tâm hồn tôi. Tôi tin tưởng sâu sắc và tôi cầu nguyện thật nhiềumỗi ngày. Tôi cầu nguyện cho những nỗ lực của tôi có ý nghĩa cho nhân loại. Tất nhiên tôi cầu nguyện cho những người thân yêu của tôi. Về phần mình, việc cầu nguyện để xin ơn chữa lành sẽ là điều ích kỷ: Thiên Chúa có một kế hoạch cho tất cả chúng ta. Nếu tôi ở trong tình cảnh này, thì hẳn là phải có một lý do đặc biệt nào đóviệc biết được như thế là đủ đối với tôi.


Tác giả: Gelsomino Del Guercio - Nguồn: aleteia.org (31/8/2021)

Chuyển ngữ: Phil. M. Nguyễn Hoàng Nguyên

469    03-09-2021